زال‌ها حقشان را می‌خواهند!

مشکلات و پرسشها سپیدمویان یا زال ها

برخوردی که لابه لای بیت های شاهنامه با فرد موسپیدی که بعدها پدر رستم شد، وجود دارد، هنوز هم بخشی از فرهنگ جامعه کشور عزیزمان ایران است و جهت همین است که حالا تعدادی از افراد زال که در اصطلاح علمی آنها را زالی یا مبتلا به بیماری آلبینیسم می دانند، بر آن شده است اند تا با تشکیل انجمنی، خود و افراد شبیه به خودشان را از انزوای اجتماعی دربیاورند و به دنبال تحقق حقوق از دست رفته ارزش باشند.  زالی یا «آلبینیسم» نوعی بیماری ژنتیکی از نوع «اتوزومی مغلوب» است که به علت نقص مادرزادی یک آنزیم، تیروزین به ملانین تبدیل نمی شود. نداشتن توانایی تولید رنگدانه ملانین موجب می شود که رنگ پوست بیمار سفید باشد. تا کنون هفت نوع زالی شناسایی شده است است که در مرسوم ترین نوع آن (OCA٢) بیمار پوستی روشن (به همراه اندکی ملانین)، رنگ مویی بین طلایی تا قرمز تیره و همچنین رنگی چشمی روشن (آبی، سبز، خاکستری و …) دارد.

عبارات مهم : موانع ازدواج – دوران نوزادی
آغاز پرسشها حتی پیش از تولد

نزدیک به پنج سال است که تلاش ها جهت تشکیل انجمنی در دفاع از حقوق افراد مبتلا به زالی یا آلبینیسم به جایی نرسیده و هنوز کوچکترین اشاره ای به این افراد در قوانین کشور عزیزمان ایران نشده هست. این بار ولی گروهی از تحصیلکرده های آلبینو که پرسشها فردی و اجتماعی زالی بخشی از تجربه زیسته آنها در سالیان گذشته هست، مصمم تر از هر لحظه عزم خود را جزم کرده اند تا کاری جهت خود و آیندگان شبیه به خودشان انجام دهند. «انجمن آلبینیسم ایران» اگرچه هنوز در مراحل ابتدایی است ولی قرار است بی توجهی تاریخی به بخشی از جمعیت کشور عزیزمان ایران را جبران کند و باری از دوش این افراد بردارد؛ مشکلاتی که به دلایل متعدد اجتماعی و کم توجهی قوانین، از بدو تولد افراد آلبینو شروع می شود و به واسطه نبود امکانات، بی اطلاعی خود افراد و جامعه می تواند در تمام عمر گریبانگیر فرد آلبینو، خانواده و محیط اطراف او باشد.
هنوز در بسیاری از خانواده های ایرانی و بخش وسیعی از دنیا، هنگامی که خانواده ها به کمک آزمایش های پزشکی از زال بودن فرزند خود مطلع می شوند، این عنوان را یک بحران می بینند و استرس های بزرگ کردن فرزندی متفاوت جهت آنها شروع می شود ولی بخش زیاد پرسشها از وقت تولد نوزاد شروع می شود.

«آریا رشیدی شمسه»، متولد سقز در استان کردستان و دانشجوی مهندسی پلیمر در دانشگاه صنعتی سهند تبریز، یکی از این افراد هست. او پرسشها مبتلایان به آلبینیسم را به دو بخش «فردی، پزشکی» و «اجتماعی، قانونی» دسته بندی می کند و راجع به این پرسشها در دوران نوزادی می گوید: «حساسیت ها و عاطفه گری پدر و مادر در دوران نوزادی باعث انتقال احساسات منفی به فرزند مبتلا می شود که روحیه فرد آلبینو را ضعیف و شکننده می کند. اغلب پدر و مادرها در این دوران از شرایط فرزند خود ناراحت و دلواپس هستند و گاهی حتی والدین اقدام به سقط جنین می کنند.»

در این بین و آن طور که افراد آلبینو می گویند خود خانواده ها هم به واسطه واکنش‌ها جامعه و در مناطق کمتر توسعه یافته، مورد تحقیر یا تمسخر قرار می گیرند که این عنوان باعث می شود شرایط احساسی والدین در مورد فرزند بغرنج تر شده است و توجه مورد نیاز به رشد فرزند نشود.
 

کودکی؛ شروع تنهایی و گریز از جمع

تجربه زال ها نشان می دهد که هر چه فرد زیاد وارد اجتماع شود، پرسشها او هم زیاد کردن می یابد که تاکنون تلاشی از طرف قانون گذاران و فرهنگ سازان جامعه جهت مقابله با این پرسشها انجام نشده هست. فرد آلبینو در نخستین گام های ورود به جامعه یعنی دوران کودکی، دچار احساس تنهایی و گریز از جمع به علت تمایزات ظاهری و بینایی می شود، ولی این مشکل ها در دوران مدرسه به مرحله تازه ای می رسد.

رشیدی شمسه که مانند دیگر افراد مبتلا به زالی این پرسشها را در دوران مدرسه تجربه کرده، راجع به دوران شروع مدرسه می گوید: «مشکل دید تخته و فراگیری مطالب، آگاهی نداشتن مدرسان از نحوه بینایی و واکنش‌ها با مبتلایان که منجر به تحقیر این افراد و کم توجهی به تحصیل آنها خواهد شد، همچنین واکنش‌ها نادرست همکلاسی ها بخش زیادی از پرسشها این دوره است که همه آنها توانایی مقابله و اصلاح دارد.»

«مرتضی شمسیان نورسته» ٢٦ساله و دانشجوی کارشناسی ارشد رشته کاردرمانی در دانشگاه شهید بهشتی، یکی دیگر از افراد آلبینو فعال جهت راه اندازی این انجمن است که عنوان آخر نامه خود را هم آلبینیسم در کشور عزیزمان ایران گزینش کرده هست. او که ساکن کرج و متاهل هست، راجع به پرسشها دوران مدرسه خود می گوید: «در دوران مدرسه یکی از پرسشها ما ندیدن تخته بود و کلا درس ریاضیات به واسطه عددی بودن بسیار سخت می شد؛ چون معلم ها با این شرایط آشنایی نداشتند و این باعث انتظار نادرست از این افراد می شد؛ به عنوان نمونه بعضی وقت ها من سر کلاس جا می ماندم و از دانش آموزان دیگر می پرسیدم که معلم ها داد می زدند که اگر نمی بینی عینک ات را عوض کن یا بعضی وقت ها معلمان می گفتند هنگامی که من درحال نوشتن هستم، شما چیزی ننویسید ولی من مجبور بودم بنویسم که عقب نیفتم و این تصویر العمل خیلی بد معلمان را به همراه داشت. این فقط تجربه فردی من نیست و تقریبا تجربه تمام افراد آلبینیسمی در کشور عزیزمان ایران است.» قرارگرفتن در معرض نور خورشید جهت افراد مبتلا به زالی بسیار مسئله زاست ولی تعداد زیادی از آفراد آلبینو و خانواده های آنها اطلاعات درستی راجع به این عنوان ندارند و همچنان هم آموزش مناسبی در این باره صورت نمی گیرد. شمسیان، دانشجوی کاردرمانی دانشگاه بهشتی هم به این عنوان اشاره می کند: «یکی دیگر از پرسشها ما زنگ ورزش بود، چون اکثر ورزش ها توپی بود و این ورزش ها هم به علت ریز بودن توپ و هم آفتاب شدید جهت ما سخت بود، چون افراد آلبینیسمی نسبت به آفتاب بسیار حساس هستند.

کم توانی در ورزش و فعالیت های کلاسی باعث می شد که این افراد دچار انزوا شوند و احساسات ناخوشایندی نسبت به خود و جامعه پیدا کنند. همکاری اجتماعی هنگامی که کم شود انسان حس ناخوشایندی نسبت به خودش پیدا می کند چون انسان به فعالیت اجتماعی زنده است.» هرچه فرد بزرگتر می شود، این پرسشها اجتماعی هم با او بزرگ می شوند و به کنکور سراسری، اشتغال، ازدواج و… هم می رسد؛ رشیدی شمسه که یک فرد زال هست، راجع به یک مورد از این پرسشها می گوید: «به علت فهم نادرست از وضع آلبین ها، پرسشها جهت ازدواج آنها زیاد هست. در تحقیقی که من انجام دادم، از هر ۵ آلبین، ۴ نفر مسئله ازدواج و شکست رابطه باعشق داشتند. گاهی دیده شده است بعد از ازدواج هم این پرسشها ادامه می یابد.»
 

رنج مضاعف جهت زنان آلبینو

فعالان حوزه زنان معتقدند که در کنار محدودیت های فرهنگی و اجتماعی که جامعه کنونی جهت آنان ایجاد کرده، بعضی از قوانین هم به این تبعیض دامن زده هست. علاوه بر این، قوانین کنونی هم بسیاری از حقوق افراد را درنظر نگرفته است و همه این موارد باعث می شود که زحمت و مشکل زنان آلبینو زیاد شود.

«زیور عابدی» که یکی از زنان آلبینو و فعال جهت ایجاد انجمن آلبینیسم کشور عزیزمان ایران هست، از این محدودیت ها می گوید. او متولد خمین در استان مرکزی و فارغ التحصیل کارشناسی ارشد روابط بین الملل است که از ٦ سال پیش ساکن پایتخت کشور عزیزمان ایران شده است و یکی از دلایل این مهاجرت را محدودیت های زندگی در شهرهای کوچک جهت افراد متفاوت می داند. عابدی که مانند دیگر افراد آلبینو مشکل های دوران کودکی و مدرسه را تجربه کرده هست، راجع به مشکلاتی که به واسطه جنسیت هم جهت زنان آلبینو ایجاد می شود، می گوید: «مشکلات زنان دارای آلبینیسم زیاد و خاص تر هست. مردان آلبینو راحت تر با ظاهر خود کنار می آیند و در جامعه راحت تر و بی دغدغه تر ظاهر می شوند ولی اکثر زنان آلبینو دلواپس نگاه و قضاوت جامعه، اعم از هم جنسان و غیرهم جنسان راجع به خودشانند و معمولا تلاش می کنند در کنار رعایت حجاب و پوشش زنانه، به ظاهر خود زیاد بپردازند تا وضع خود را عادی تر جلوه دهند. البته پرداختن به ظاهر دور از طبع زیباپسند خانمانه نیست ولی همین ظاهرسازی باعث شده است است که مردان دارای آلبینیسم زیاد آشنا شوند و زنان دارای آلبینیسم کمتر شناسایی و درک می شوند. همین خواسته یا ناخواسته ناشناخته ماندن زنان آلبینو پرسشها بسیاری را جهت زندگی، خصوصا گزینش شدن آنها جهت ازدواج، رقم می زند و شاید دغدغه همیشگی اکثر آنها پسندیده شدن شاخصه های ظاهری ارزش است.»

عابدی که همواره تلاش کرده با ادامه تحصیل، کار و فعالیت در جامعه، علاوه بر گذران عادی زندگی به سوء تفاهم ها پاسخ دهد، از تجربه های خود راجع به نگاه جامعه به ازدواج با دختران آلبینو می گوید: «تجربه های بدی از نگاه مردان و زنان جامعه به خودم دارم. با وجود داشتن تحصیلات و اخلاق و عفاف و خانواده خوبی که دارم، خیلی از پسرها یا خانواده هایشان با ظاهرم مسئله دارند و ظاهرم یکی از موانع ازدواجم شده است هست. این تجربه را خواهرم هم جهت ازدواجش داشت و با وجود علاقه زیاد همسرش به این ازدواج، پرسشها فراوانی پیش پای آنها وجود داشت. ازدواج او با وجود همه مخالفت ها و طعنه ها و بدبینی ها سرگرفت ولی خاطرم است که با وجود این که مشاوره ژنتیک به خواهرم اطمینان داده بود که فرزندش آلبینو نخواهد بود، موقع باردارشدن او مادرمان تا چه اندازه دلواپس بود که فرزند آنها آلبینو نباشد و نگاه های منفی و ناآگاهانه به خواهرم و زندگی اش مضاعف نشود.»

او راجع به زندگی چند سال اخیرش در پایتخت کشور عزیزمان ایران می گوید: «با چند سال تحصیل و زندگی دائم و اشتغال در شهر بزرگی مثل پایتخت کشور عزیزمان ایران به این نتیجه رسیدم که منفی نگری و سوء تفاهم راجع به آلبینوها، خصوصا دختران آلبینو، مختص به شهرستان ها نیست، بلکه در محیط های بزرگ و پیشرفته تر هم درک درستی از آلبینیسم و آلبینوها وجود ندارد و آشنایی و طرزفکر افراد در این خصوص همچنان سطحی و محدود است.»

عابدی که تاکنون نتوانسته است شغلی متناسب با رشته تحصیلی خود به دست آورد، بعد از مهاجرت به پایتخت کشور عزیزمان ایران به اتفاق برادر آلبینویش دوسال بیکاری و دوسال فعالیت پروژه ای در شرکت فرهنگی و هنری شهرداری پایتخت کشور عزیزمان ایران را تجربه کرده است و بعد از این که از استخدام شدن در این نهاد ناامید شده، به فراگیری حرفه ویرایش و ویراستاری مشغول است که هرچند علاقه وافری به آن دارد، با وضع بینایی و معیشت او سازگار نیست.

او می گوید: «پدر و مادر جهت اصلاح زندگی و نیرومند نگه داشتن ما بسیار تلاش کرده اند ولی هر لحظه بیشترین نگرانی آنها راجع به زندگی و آینده ماست.» او امیدوار است که با آغازبه کار فعالیت انجمن بتواند به جامعه آلبینیسم ایران، اصلاح زندگی آلبینوها و برطرف پرسشها آنها کمک کند.
 

سکوت قوانین و بی اطلاعی جامعه راجع به حداقل ۵هزار ایرانی

«قانون ما را معلول نمی شناسد ولی جامعه ما را معلول می بیند»؛ این جمله که محتوای آن در سخنان اعضای موسس انجمن ملی آلبینیسم کشور عزیزمان ایران و با کلمات متفاوت تکرار می شود، به خوبی وضع کنونی جامعه آلبینوی کشور عزیزمان ایران را نشان می دهد. نگاه عیب هوا جامعه، نبود ساختن فرهنگ و سکوت قوانین در کمک به افراد آلبینو ضرورت شکل گیری و فعالیت این انجمن و همچنین اصلاح قوانین موجود را نشان می دهد. آن طور که شمسیان نورسته می گوید چنین انجمن هایی در بسیاری از کشورها و حتی کشورها کمتر توسعه یافته آفریقایی مثل تانزانیا هم وجود دارد و در آمریکا خدمات شایسته ای به افراد آلبینو ارایه می شود؛ به گونه ای که در کمتر مواردی جهت این افراد محدودیت وجود دارد. بی اطلاعی نهادهای مسئول و همچنین سکوت قوانین راجع به آلبینیسم، باعث شده است که نه تنها کمکی جهت توانمندسازی این افراد صورت نگیرد بلکه حتی هیچ مطالعه آماری راجع به تعداد و وضع زندگی آنها موجود نباشد. با این حال و آن طور که شرکت ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته؛ از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یک نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد جهت کل دنیا به یک نفر به ازای هر ۳هزار نفر می رسد. اگر معیار عدد درنظر گرفته شده است جهت دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانی آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه کشور عزیزمان ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵ هزار نفر در کشور عزیزمان ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی جهت توانمندسازی آنها انجام نمی شود.  اردیبهشت ۸۳، قانونی ۱۶ ماده ای با عنوان «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» در کشور عزیزمان ایران به تصویب رسید که بعد از گذشت ۱۳سال از اعلام نهایی، هنوز نتوانسته گره ای اساسی از پرسشها جامعه معلولان کشور عزیزمان ایران باز کند. اختصاص ندادن بودجه کافی و همچنین نبود الزام اجرایی، دو ایراد اساسی کارشناسان حقوقی به این قانون هست، هرچند که نادیده گرفتن بخشی از توان خواهان ایرانی در این ۱۶ ماده روزبه روز آشکارتر می شود.

علاوه براین، تلاش ها جهت تصحیح این قانون به لایحه «حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» رسیده که هنوز به تصویب نهایی نرسیده و در این لایحه اصلاحی هم هیچ اشاره ای به افراد آلبینو و حقوق آنها نشده است.

کارکرد انجمن چه خواهد بود؟

بررسی اجمالی کشورهای موفق در زمینه توانمندسازی افراد دارای معلولیت، عوض کردن نگاه ترحم محور به حق محور را نخستین گام در جهت اصلاح وضع این قشر از جامعه می داند؛ این که افراد دارای معلولیت حقوق مشخصی جهت زیست بهتر در یک جامعه دارند و نهادهای قانونگذار و دستگاه هایی اجرایی باید این قوانین را تصویب و اجرایی کنند. در سکوت قوانین و کم توجهی تاریخی مسئولان نسبت به حقوق آلبینوهای ایرانی، تشکیل یک انجمن چه کارکردی دارد یا چه رویکردی را باید برگزیند؟

زیور عابدی، یکی از زنان آلبینو و فعال جهت ایجاد انجمن آلبینیسم کشور عزیزمان ایران دراین باره به «شهروند» می گوید: «این کار فرصتی جهت خود ماست که در جامعه حضور پیدا کنیم و توانایی هایمان دیده شود؛ جامعه هیچ گاه این وقت را به ما نداده هست. نادرستی نحوه نگاه جامعه هر لحظه جهت ما وجود داشته، هرچند که من مردم عادی را مقصر این نادرستی نمی دانم. خیلی از دوستان ما ابتدا مخالف بودند که اسم خود را معلول بگذاریم ولی درنهایت به این جمع بندی رسیدیم که باید این عنوان را بپذیریم و در مرحله بعد تلاش کنیم تصور جامعه را نسبت به معلولیت عوض کنیم.»

او ادامه می دهد: «انجمن می تواند افراد آلبینو را از انزوا خارج کند. بسیاری از افراد آلبینی به واسطه شرایط فرهنگی امکان حضور در جامعه را ندارند و شرایط ظاهری و جسمی آنها، امکان درخشش آنها در جامعه را نمی دهد. این انجمن می تواند لزوم حضور این افراد در جامعه را به مردم گوشزد کند. کمک دیگر این انجمن می تواند به خانواده این افراد باشد که استرس و فشار آنها کمتر شود و بدانند که فرزند های آنها در جامعه یک پناهگاه دارند. انجمن می تواند زمینه ساز ایجاد اشتغال جهت این افراد هم باشد.»

آریا رشیدی شمسه هم به توانایی این انجمن در تلاش جهت عوض کردن قوانین و همچنین حمایت از حقوق قانونی این افراد اشاره می کند: «تا این لحظه در متن لایحه اصلاحی حمایت از معلولان هیچ اسمی از آلبینیسم برده نشده هست؛ به عبارتی آلبینیسم در این طرح از جمله معلولیت های آشنا نشده هست. شرکت بهزیستی ما را جزو کم بیناها دسته بندی می کند، درحالی که فارغ از پرسشها رنگ، پوست و مو، پرسشها بینایی ما پنج  مورد است که فقط یک مورد آنها با کم بینایان یکسان هست. انجمن می تواند شرایط ما را به شرکت ها و نهادها معرفی کند. بسیاری از شغل ها را ما می توانستیم برعهده بگیریم که همین نبود تعریف قانونی مانع از استخدام ما و اعمال سلیقه شخصی کارفرمایان شده است است.»

مرتضی شمسیان نورسته با اشاره به این عنوان در ادبیات ایران، به توان ساختن فرهنگ این انجمن اشاره می کند: «در بخشی از مناطق کشور عزیزمان ایران و دنیا، نگاه درستی نسبت به افراد دارای آلبینیسم وجود ندارد و حتی در بعضی کشورهای آفریقایی هنوز آلبینوها را می کشند و از بدن آنها جهت سحر و جادو استفاده می کنند. انجمن می تواند در زمینه اطلاع رسانی و ساختن فرهنگ کارهای مهمی انجام دهد. دادن مشاوره به جامعه، خانواده ها و هم خود این افراد می تواند بسیار کمک کند. من سال دوم دانشگاه متوجه شدم که یک نوع ذره بین جهت مطالعه و مخصوص افراد کم بینا وجود دارد درحالی که ما خیلی دیر فهمیدیم. علاوه براین اگر انجمنی باشد، شاید بتواند شرکت های مسئول را وادار کند که به شرکت های تولیدکننده تجهیزات یارانه دهد و حتی از افراد نیازمند هم حمایت کند.»

زال‌ها حقشان را می‌خواهند!

گردآوری: گروه خبر سیمرغ
seemorgh.com/news
منبع: روزنامه شهروند

واژه های کلیدی: موانع ازدواج | دوران نوزادی | دوران کودکی | خانواده | ایرانی | ازدواج | فرزند | زندگی | ایران | انجمن | قوانین