بایگانی برچسب ها: بیماری نادر

هولی لیندلی دختری ۹ ساله است که باید برای زنده ماندن در هر روز ۳ لیتر شیر بنوشد. این کودک به بیماری کمبود گلیکوژن مبتلا است و بدنش نمی تواند غذای مصرفی را به انرژی تبدیل کند. به گزارش ایران ناز هنوز برای این بیماری درمانی ارائه نشده و از این رو به منظور پیشگیری از روی دادن کما، این کودک باید پیش از خواب، شیر سرد همراه با پنج قاشق آرد ذرت بنوشد.آرد ذرت حاوی نشاسته است که در طول شب به آهستگی انرژی آزاد می کند. کارن شو مادر این کودک م...

بیماری نادری که با هر اتفاق کوچک یک استخوان می شکند+ تصاویر درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسه‌ای که می‌کند یکی از استخوان‌هایش بشکند و مدت زیادی را در بستر بیماری بگذراند. به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، «جولی استون‌استریت» که در سیدنی زندگی می‌کند و اصالتا استرالیایی است، با یک بیماری بسیار نادر اسکلتی که استخوان‌زایی نام دارد، متولد شد؛ درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسه‌...

کودکی که حتی قدرت خندیدن هم ندارد+ تصاویر پدر و مادر این دختر بچه، ۲ سال است که در حسرت شنیدن صدای خنده کودک خود هستند. به گزارش خبرنگار اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ وجود نوعی سندرم نادر مغزی در بدن دختر بچه ۲ ساله باعث شده تا او از انجام پیش پا افتاده ترین واکنش های بدن هر بچه ای محروم باشد: امیلی ماتیوز با وجود ۲۰ بار تشنج در روز دیگر توانی برای انجام هیچ واکنشی حتی خنده ساده را هم ندارد، کاری که بصورت ...