هزینه بیماری های ناشی از ازدواج های فامیلی چقدر است؟

کیوان بصیری عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در گفت و گو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ در حاشیه کنگره بیماری‌های میوپاتی و عصب عضله در بیمارستان شریعتی اظهار داشت: در این کنگره تازه های درمان و چالش های بیماری بررسی شد که خوشبختانه در بحث روش‌های تشخیصی کلینیکی بیماری “میاستنی گراویس” مشکلی در کشور عزیزمان به چشم نمی‌خورد.

وی ادامه داد: بیماری‌های میوپاتی با ضعف عضلانی نظیر ناتوانی در بالا رفتن از پله ها، بالا بردن دست ها، شانه کردن موها به همراه حرکت ظریف انگشتان دست همراه است.

وی از میوپاتی ارثی غیر قابل درمان و همچنین میوپاتی غیر ارثی درمان‌پذیر در کشور و نیز هزینه‌های بالای آزمایش‌ها و تحقیقات بیماری‌های میوپاتی و میاستنی ارثی در کشور خبر داد.

وی افزود: درمان بیماری‌های ژنتیک بسیار هزینه‌بر است و با توجه به بضاعت محدود برخی بیماران و تعاملات صورت گرفته مراکز تحقیقاتی ایران و خارج از کشور، برخی بیماران برای مطالعات بیشتر به‌ طور رایگان به مراکز تحقیقاتی معرفی می‌شوند.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اضافه کرد: در کشور متخصصان ژنتیک دوره دیده وجود دارند اما موضوع تشخیص، روش‌های آزمایشگاهی، تجهیزات ژنتیک و زیرساخت‌های لازم بسیار هزینه‌بر است.

وی شیوع بیماری‌های میاستنی و میوپاتی در ازدواج‌های فامیلی را بیشتر از سایر گروه‌ها دانست و اظهار داشت: خوشبختانه امروزه برخلاف ۴۰ سال گذشته که ۷۰ درصد بیماری‌های میاستنی گراویس و میوپاتی غیر ارثی به مرگ‌ومیر می‌انجامید، شاهد درمان‌های موثری در این زمینه هستیم.

وی یادآور شد: درمان‌های جدید، ارتباط مستمر با پزشک معالج و بکارگیری صحیح دستورات پزشک و داروهای تجویز شده برای طول عمر و کیفیت زندگی این بیماران موثر است.