اطلاعیه سایت
حتما عناوین زیر و مطالب انتهای صفحه را ببینید !!!
رکورد بیشترین لایک عکس در اینستاگرام توسط سلبریتی جنجالی شکسته شد + عکس
معما و تست هوش عبور از رودخانه + پاسخ
محمد رضا گلزار و مهناز افشار کنار دیگ نذری اربعین + عکس
حضور علی کریمی در برنامه خندوانه رامبد جوان
جدیدترین عکس ساره بیات / حامد بهداد در سفر به کانادا + تصاویر
تصاویر زننده و داغ چکامه چمن ماه و مانی کسرائیان + GEM
تصاویر جذاب مدلینگ شدن بهنوش بختیاری برای برند پاندورا
عکس های مدلینگ شدن آناهیتا نعمتی
عکس های جدید پوریا پور سرخ و مهراوه شریفی نیا بازیگران سریال کیمیا
جنایت جدید داعش : نصف کردن خبرنگار سوری از وسط + عکس
ماجرای کادر پزشکی بیمارستان خمینی شهر اصفهان و بخیه صورت کودک فقیر + کاریکاتور
بیماری پروانه ای یک بیماری خاص و دردناک است که ناشی یک جهش ژنتیکی است و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود. بیماری پروانه ای هیچ درمان و التیامی ندارد، مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پر هزینه، از افزایش و دشواری های آن کاست
بیماری EB چیست؟/علت بیماری پروانه ای+درمان
بیماری EB چیست؟/علت بیماری پروانه ای+درمان
بیماری پروانه ای یک بیماری خاص و دردناک است که ناشی یک جهش ژنتیکی است و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود. بیماری پروانه ای هیچ درمان و التیامی ندارد، مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پر هزینه، از افزایش و دشواری های آن کاست
بیماری پروانه ای چیست
«اپیدرمولیزبولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود.
شیوع این بیماری به صورت ارثی است. این بیماری خاص و دردناک است که ناشی یک جهش ژنتیکی است و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پر هزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
بیماری پروانه ای، حساس و شکننده
در بیماری پروانه ای EB، پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچک ترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شد. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست، باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص از میزان زخم های آن کاست.
این بیماری در دو دسته بروز دارد. دسته اول، افراد به صورت مادرزادی به این بیماری مبتلا می شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می شوند. نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می کند و بیشتر در بیماری های خود ایمنی دیده می شود. افرادی که به صورت ژنتیکی و مادرزادی به این بیماری دچار می شوند ممکن است دچار حساسیت های غذایی نیز بشوند و این در حالی است که بیماران نباید حساسیت های غذایی داشته باشند چون این بیماران مشکلات غذایی عمده ای دارند.
یکی از علل اصلی بیماری پروانه ای
یکی از مهم ترین علل بیماری پروانه ای، ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند. نیز این بیماری در ازدواج های غیرفامیلی هم اتفاق می افتد و دیده می شود افرادی که هیچ نسبت فامیلی هم ندارند، فرزندانشان به این بیماری دچار می شوند: لازم به تذکر مجدد است که این بیماری به هیچ وجه واگیر نیست.
امروزه نیز مرکزی به نام «خانه ای بی» برای تسکین زخم های پروانگی است که به نیازمند کمکهای مالی نیز می باشند.
سیمرغ از کاربران عزیز خود دعوت می نماید که از سایت اختصاصی بیماری پروانه ای EB بازدید کرده و ضمن آشنایی بیشتر با این بیماری و هزینه های بالای زندگی با این بیماری، کودکان پروانه ای ایران را دریابید.
برای بازدید از سایت رسمی بیماری پروانه ای EB، خانه ای بی ایران، لطفا کلیک کنید
علایم بیماری پروانه ای
* خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی دیگر * ریزش مو * تاول زدن نزدیک چشم و بینی * تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن * تاول زدن پوست بعد از آسیب های جزیی یا تغییر دما * وجود تاول در بدو تولد * مشکلات دندانی مثل پوسیدگی * وجود جوش های سفید کوچک * از دست دادن با تغییر شکل ناخن.
هزینه حدودی بیماری پروانه ای
بیماران پروانه، ای EB ها حداقل ماهیانه دو و نیم میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسمان به قطع ۴A حدود ۲۵۰ هزار تومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد.
بیماری EB چیست؟/علت بیماری پروانه ای+درمان
-
محسن افشانی بازیگر سینما تلویزیون به خاطر حمل سلاح در پیج اینستاگرام خودش ب
-
ماجرای تیراندازی در فرودگاه مهرآباد/ آیا داعش در این حمله دست داشته است؟
-
بررسی گروگانگیری در بیمارستان به علت عدم پرداخت هزینه
-
علت فراموش کردن ۲۵ مسافر هواپیما توسط خلبان+پیام عذرخواهی
-
وضعیت خسارت و تعطیلی مدارس بر اثر سیل در آذربایجان شرقی+عکس
اخبار
آرشیو-
چذابه امروز وضعیت مرزهای عراق آخرین وضعیت مرزهای خوزستان شلمچه مهران
آخرین وضعیت مرزهای عراق شلمچه باز و چذابه موقتا بسته شد / تلاش برای رفع مشکل ادامه دارد استاندار خوزستان: پایانه مرزی شلمچه برای تردد زائران اربعین حسینی باز است همچنین مرز چذابه به صورت موقت از سوی کشور عراق بست...
-
ندیم امیری ؛ بازیکن افغانتبار تیم ملی فوتبال آلمان کیست و چطور به این تیم دعوت شد؟
-
سود نجومی که بانک ها از وام مردم به جیب میزنند!
-
خانواده میترا استاد نجفی را بخشیدند!
-
والیبال بازی کردن گلزار و علی کریمی در باشگاه
گالری عکس
آرشیو-
کافه اینستا با فریبا نادری زن ستاره مشهور ایرانی
اینستاگرام فریبا نادری | بازیگر معروف | فریبا نادری | اینستاگرام | بازیگر | تصویر | آخرین | اینستا کافه اینستا با فریبا نادری دراین قسمت از کافه اینستا مروری داریم بـه آخرین فعالیت هـای زن فری...
-
مدگردی با سحر قریشی | جالب ترین استایل های سحر قریشی
-
متن های تبریک تولد+ عکس نوشته خاص تولدت مبارک عشقم
-
عکس نوشته و جملات سنگین و معنا دار | سخنان بزرگان
-
سوپر استارها در کنسرت مهران مدیری | خواندن ترانه سوغاتی مرحوم هایده